In Nieuws

Twee weken nadat Kaylin (6) geboren was, kregen haar ouders Olin (39) en Naomie (32) de uitslag van de hielprik. Sikkelcelziekte. Een periode van vragen, verdriet en onzekerheid volgde. Nu zes jaar later blik ik met hun terug. Hoe kijken zij terug op deze periode en hoe gaat het nu met Kaylin?

Van de huisarts kregen we te horen dat Kaylin sikkelcelziekte had, vertelt Olin. We hadden er wel eerder over gehoord, maar nooit eerder in verdiept.
Olin wist dat hij drager was van de ziekte, Naomie niet. En dan krijg je die uitslag.
Als ouder ben je bezorgd. Je gaat googlen en leest dan over levensverwachting, de gevolgen van de sikkelcelaanvallen en medicatie. Dan schrik je.

Taboe
Er heerst toch een taboe rondom de ziekte. Mensen praten er liever niet over, vertellen ze. In onze cultuur ligt het nog gevoelig. Men verbloemt het en praat eromheen. Dit zorgt voor veel misverstanden. Zo krijgen we vaak de vraag: ‘van wie heeft Kaylin de ziekte van vader of van moeder?’. Terwijl je sikkelcelziekte krijgt als beide ouders drager zijn van sikkelcelgen.

Naomie en Olin hebben al vroeg besloten dat ze daar niet aan meedoen.We zijn er heel open over en informeren de omgeving actief. Op werk en school weet iedereen dat Kaylin sikkelelziekte heeft. Mensen op ons werk weten dat als er
iets gebeurt, we onmiddellijk weg moeten.

Hoe gaat Kaylin zelf met het feit dat ze sikkelcelziekte heeft om?
Kaylin gaat er over het algemeen goed mee om, vertelt Naomie.
Ze houdt zich keurig aan de leefregels. Heeft altijd een flesje water bij zich en vraagt netjes of ze haar jas uit mag als ze het warm heeft. Iets wat belangrijk is bij sikkelziekte. Warm blijven, droge kleding en veel drinken.
Kaylin vertelt anderen dat ze speciaal bloed heeft, superbloed. Volgend jaar houdt ze haar eerste spreekbeurt, over sikkelcelziekte!

Pijnaanvallen
Het afgelopen jaar is Kaylin veel ziek geweest. De pijnaanvallen die gepaard gaan met sikkelcelziekte heeft ze vaak. Als ouder voel je je dan machteloos. Je denkt bij elke aanval: Wat was de oorzaak dit keer en hoe had ik dit kunnen Voorkomen? Het is vreselijk om je kind met zo veel pijn te zien. Als Kaylin dingen zegt als: ‘Ik kan dit niet meer, ik wil nooit meer pijn’, dan breekt je hart.

Gezinsuitbreiding
Inmiddels hebben Naomi en Olin een tweede kind: Keyon (1). Dit is gewoon op natuurlijke wijze gegaan en zij hebben tijdens en de zwangerschap niet laten testen op sikkelziekte. Naomi zegt hierover: “Ik voelde gelijk dat het dit keer goed zat. Keyon heeft geen sikkelziekte maar is net als zijn ouders drager van het gen.

Toekomst
De ouders van Kaylin en Keyon zien de toekomst positief. Kaylin wordt opgevoed met een zeker zelfbewustzijn. We leren haar te herkennen wat ze zelf voelt en vindt en zich niet te laten leiden door de mensen om zich heen. Dichtbij jezelf blijven dat is belangrijk!

Olin (39), Naomie (32), Kaylin (6)en Keyon (1) wonen in Amsterdam- Zuidoost. Olin is docent wiskunde op het Bindelmeer College. Zijn hobby is basketbal. Naomie werkt bij de Ouder- en Kindteams (OKT) in Amsterdam en danst graag. Kaylin zit op Wereldwijs en zit op JTSZO in het Bijlmerpark Theater. Ze houdt erg van dansen, muziek en spelen met LEGO. Kaylin is onder behandeling bij het Amsterdams Medisch Centrum (AMC). Het AMC is één van de expertisecentra met een speciaal sikkelcelcentrum.

*dit interview werd voor het eerst gepubliceerd in juli 2016 in Kwaku Times.

 

Recent Posts

Leave a Comment

Steun Sikkelcelpatiënten

IXL geeft sikkelcelpatiënten de regie over hun leven terug met praktische tools en programma’s. Met 1 programma kunnen we 15 patiënten helpen de regie over hun leven te krijgen. Doneer nu.

Start typing and press Enter to search